Nagrody pacjencka LIVE ON. GIVE ON. po raz pierwszy dla Polski
Magdalena Gajda, Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość oraz Fundatorka i Prezes Fundacji OD-WAGA została pierwszą polską laureatką międzynarodowej nagrody LIVE ON. GIVE ON. Nagroda przyznawana jest pacjentom, którzy dzięki nowoczesnym technologiom medycznym odzyskali zdrowie i swoje nowe życie poświęcają działalności społecznej.
Technologia dla zdrowia
Nagroda LIVE ON. GIVE ON. (ŻYJ i POMAGAJ) została ustanowiona przez Earla Bakkena, amerykańskiego inżyniera, biznesmena i filantropa. W 1957 r. opracował on pierwszy zewnętrzny rozrusznik serca na baterie. Stymulatory serca były w tamtym czasie dużymi, ciężkimi urządzeniami zasilanymi prądem i wymagały wożenia na specjalnych wózkach. Rozrusznik Bakkena był lekki, poręczny, łatwy w obsłudze, a co najważniejsze gwarantował bezpieczeństwo pacjentom w przypadku przerw w dostawie prądu.
Earl Bakken, wraz ze swoim szwagrem Palmerem Hermundslie założyli w stanie Minnesota (USA) firmę o nazwie Medtronic. Obecnie jest to międzynarodowy koncern specjalizujący się w tworzeniu produkcji urządzeń medycznych wykorzystywanych do leczenia chorych ze schorzeniami m.in. metabolicznymi (np. pompy insulinowe dla chorych z cukrzycą I stopnia), kardiologicznymi (np. rozruszniki serca), neurologicznymi (np. stymulatory dla osób z chorobą Parkinsona) oraz sprzęt do chirurgicznego leczenia otyłości, tzw. chirurgii bariatrycznej.
W 1989 r. Earl Bakken, wycofał się z życia zawodowego i osiadł w swojej posiadłości na wyspie Kona w archipelagu Hawajów. W 1993r. utworzył Fundację Medtronic. Od pięciu lat Fundacja co roku przyznaje 12 wyróżnień tym pacjentom z całego świata, którzy dzięki nowoczesnym technologiom medycznym odzyskali zdrowie, a swoje nowe życie poświęcają działalności społecznej.
Polska po raz pierwszy
Pierwszą polską laureatką nagrody Earla Bakkena, w edycji 2017r., została Magdalena Gajda, Fundatorka i Prezes Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, która na wniosek Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością (PTBO) pełni także funkcję Społecznego Rzecznika Praw Osób Chorych na Otyłość i reprezentuje Polskę w Radzie Pacjentów Europejskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością. Prywatnie Gajda od dzieciństwa choruje na otyłość. W 2010r., po wielu nieudanych próbach leczenia zachowawczego otyłości, przy wadze 136kg. poddała się zabiegowi chirurgii bariatrycznej (gastric by-pass). Obecnie waży 78 kg.
W 2013r., na prośbę ekspertów PTBO, Gajda po raz pierwszy wspólnie z nimi wystąpiła przed senacką Komisją Zdrowia zwracając uwagę opinii publicznej na zjawiska dyskryminacji i stygmatyzacji osób z otyłością w Polsce. Kilka miesięcy później ukazał się reportaż, w którym upubliczniła swoje tragiczne wspomnienia związane z nieludzkim traktowaniem jej jako osoby z otyłością. W 2014r. ufundowała ze środków własnych Fundację Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA.
Celem jest system leczenia
Fundacja OD-WAGA jest organizacją ekspercko-pacjencką. Wspierana jest merytorycznie przez specjalistów obesitologów (leczenia otyłości) z PTBO oraz chirurgów bariatrów.
- Już blisko 30 proc. Polaków choruje na otyłość. To jest kilkanaście milionów ludzi. Nie sposób pomóc wszystkim chorym, jako osobom indywidualnym. Dlatego uznałam, że wykorzystam swoją wiedzę, doświadczenia, umiejętności jako dziennikarza, specjalisty ds. PR, współpracownika organizacji pozarządowych i instytucji publicznych, aby wspólnie ze specjalistami, stworzyć w Polsce taki system z leczenia otyłości, z którego skorzystają wszyscy chorzy. Po to właśnie powstała Fundacja OD-WAGA – mówi Magdalena Gajda.
Fundacja OD-WAGA zajmuje się dostosowaniem polskiego prawa do potrzeb osób z otyłością. Dzięki działaniom Fundacji m.in. Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi monitoring placówek medycznych pod kątem ich dostosowania w sprzęt diagnostyczny, do leczenia i opieki nad chorymi na otyłość III stopnia, tzw. olbrzymią. W 2016r. Fundacja OD-WAGA i jej eksperci doprowadzili też do oddzielenia chirurgii bariatrycznej od chirurgii ogólnej i utworzenia jasnych zasad refundacji operacji bariatrycznych dla ponad 500 tys. chorych na otyłość III stopnia.
Fundacja OD-WAGA realizuje ponadto kampanie edukacyjne: czym jest choroba otyłości, jak się ją leczy nowoczesnymi, bezpiecznymi metodami, a także, jako pierwsza w Polsce prowadzi warsztaty antydyskryminacyjne z zakresu przeciwdziałania dyskryminacji i stygmatyzacji osób chorych na otyłość.
Zyskać drugie życie i poświęcić je ludziom
Ceremonia rozdania nagród Earla Bakkena LIVE ON. GIVE ON. odbyła się 13 stycznia br. na wyspie Kona na Hawajach (USA). Towarzyszyły jej 4-dniowe warsztaty dla społeczników, liderów organizacji pozarządowych prowadzone przez specjalistów z całego świata. Szkolenia dotyczyły m.in. systemów opieki zdrowotnej, współpracy z instytucjami publicznymi i osobami kształtującymi politykę zdrowotną, edukacji poprzez media społecznościowe, narzędzi komunikacji przydatnych w pracy osób zajmujących działaniami rzeczniczymi i strażniczymi na rzecz danej grupy społecznej.
- Kiedy miałam 13 lat moi szkolni koledzy obrzucili mnie kamieniami. Teraz mam 46 lat, ale pamiętam każdy kamień, który wtedy uderzył mnie w plecy, brzuch, głowę. Krzyczeli, że robią to dlatego, że jestem gruba. Przez całe życie ludzie śmiali się ze mnie i nazywali mnie świnią tylko dlatego, że miałam na sobie więcej tkanki tłuszczowej niż inni ludzie. Mój cel jest prosty. Chciałabym, aby otyłość była rzetelnie leczona tak jak inne choroby, a osoby z otyłością były traktowane z szacunkiem tak jak inni ludzie – powiedziała Magdalena Gajda podczas ceremonii wręczenia nagród.
* * *
Oprócz Polki, w edycji Bakken Award 2017 zostali także nagrodzeni:
(zgodnie z załączonym zdjęciem, począwszy od lewej strony)
● Hui Li – Chiny – poeta i piłkarz z ciężką chorobą serca; podróżuje na rowerze po całych Chinach, spisuje swoje wspomnienia dając siłę innym chorym na serce.
● Lindsay Davis - Nowy Jork, USA – balerina, u której w wieku 17 lat, po długiej diagnostyce stwierdzono chorobę serca (kardiomiopatię przerostową), Lindsay żyje dzięki rozrusznikowi serca, a poświęca się edukacji czym jest nagłe zatrzymanie krążenia i organizacji badań przesiewowych serca u dzieci.
● Jason Baker - Nowy Jork, USA – lekarz z cukrzycą typu 1, który działa na rzecz chorych na cukrzycę w Ugandzie.
● Clarissa Solari - Montevideo, Urugway – z cukrzycą typu 1; jest edukatorem diabetologicznym; organizuje obozy wakacyjne dla dzieci z cukrzycą oraz prowadzi szkolenia i wykłady z zakresu profilaktyki przeciwcukrzycowej.
● Mridula Kapil Bhargava - Delhi, Indie – studentka z cukrzycą typu 1, która prowadzi działania edukacyjne dla chorych na cukrzycę w Indiach.
● Ismael Encinas - miasto Meksyk, Meksyk – prawnik z chorobą Parkinsona, który prowadzi grupy wsparcia dla osób z tym schorzeniem.
● Claire Cahill - Kilkenny, Irlandia – pielęgniarka środowiskowa z chorobą serca (ma wszczepiony rozrusznik), jako mama synka z ciężką skoliozą (boczne skrzywienie kręgosłupa) założyła w Irlandii organizację dla rodziców i opiekunów dzieci z tym schorzeniem.
● Nathália Noschese - Sao Paulo, Brazylia – nastolatka chora na cukrzycę typu 1; organizuje obozy wakacyjne dla dzieci z cukrzycą oraz grupy wsparcia; stworzyła także komiks dla dzieci z informacjami jak rozpoznać cukrzycę i jak z nią żyć.
● Karla Altmayer (na dole) - Cicero, Illinois, USA – prawniczka z chorobą naczyniową, która w Chicago walczy w obronie praw kobiet ofiar przemocy seksualnej i dyskryminowanych ze względu na płeć.
● Lewis Hine - Havant, Wielka Brytania – 16 latek po 13 operacjach guza mózgu, z licznymi schorzeniami neurologicznymi; utworzył w Wielkiej Brytanii portal dla dzieci i nastolatków chorych przewlekle, na którym mogą znaleźć swoich przyjaciół.
● Magdalena Gajda - Warszawa, Polska.
Niewidoczny na zdjęciu:
● Austin Pinkerton – Pretoria, Republika Południowej Afryki – chory na cukrzycę typu 1; edukator cukrzycowy dla dzieci i młodzieży w RPA, Botswanie i Namibii.
Więcej o nagrodzonych w edycji Bakken Award 2017:
http://www.medtronic.com/us-en/about/foundation/bakken-invitation/2017-honorees.html
W mediach o otyłości: "Dzień Dobry TVN"
O tym skąd się bierze choroba otyłości oraz o niedostosowaniu placówek medycznych do potrzeb osób z otyłością mówił prof. Mariusz Wyleżoł z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspert Fundacji OD-WAGA w programie „Dzień Dobry TVN” w dniu 16 stycznia 2018r.
>>Zdrowych, ciepłych, zwyczajnych Świąt Bożego Narodzenia :)
Drodzy Państwo; 2018 - to już będzie czwarty OD-WAŻNY rok.
Rada Pacjentów EASO: spotkanie Grup Roboczych Mediolan 2017
Przedstawiciele chorych na otyłość z 20 krajów Europy wzięli udział w posiedzeniu Rady Pacjentów Europejskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością, które odbyło się w listopadzie w Mediolanie (Włochy). Polskę reprezentowała na spotkaniu Agata Lantner-Rypień, Koordynator Relacji Międzynarodowych Fundacji OD-WAGA.
>>